Testemunho: Meu deserto: Eu, a Endometriose e Deus

 Apesar de ter feito um post explicando minha ausência no blog, que blog ficou sem atualizações por um longo período, decidi que precisava contar toooodos os detalhes, porque a história é longa.

Dois alertas aqui: o que a endometriose pode fazer, e, o quanto Deus é grandioso. Pareceria para mim piegas, fanatismo, exagero, se acaso me deparasse com uma página, contando algo como eu vou contar, e falando de Deus como eu vou falar. Mas se de alguma forma, você que está lendo se sentir tocado a compartilhar, ou indicar este página à alguém que precise, fique à vontade, pois creio que tudo o que me aconteceu deve servir para algo, principalmente para que o nome do Senhor seja exaltado.
Fui diagnosticada há em 2003 como portadora de endometriose severa e adenomiose.
O que é endometriose? (aqui) e (aqui)
O que é adenomiose? (aqui). Não foi um caminho fácil...
Minha vida inteira se resume a 'amostras grátis de parto' durante a menstruação, desde a mais tenra idade. A descoberta foi por acaso, pois meu umbigo começou a doer muito, ficar vermelho, e após algum tempo, sangrava. Eu estava preparada para operar hérnia, contei  ao cirurgião, que acompanhava meu caso, e ia me operar, que apesar da medicação (anti-inflamatório, pomada, etc), havia um sangramento... e ele imediatamente examinou, justamente no dia em que estava com o episódio de sangramento no umbigo, que teoricamente tinha uma hénia. Ele então me perguntou se eu estava menstruada, ao receber a resposta afirmativa, me aconselhou contar para a minha ginecologista, pois havia 100% de chances de ser endometriose.
Eu já tinha meu filho mais velho,que tem atualmente (2013), 14 anos, comecei o tal tratamento. E o tempo foi passando. Não posso fazer uso de anticoncepcional, que seria a primeira opção, segundo a ginecoloista,  parar a menstruação. Resumindo, ela me disse que eu estava infétil, baseada em não sei o que, pois tudo o que ela pediu foi uma USG Transvaginal...Resultado, eu acreditei, ela me disse em outubro, em janeiro estava esperando o Arthur, outro presente de Deus, que hj (2013) tem 7 anos. A gravidez  foi marcada por  muitas dores, não conseguia andar muito, e no parto, pior, retiraram meu 'umbigo' e 'fizeram' uma nova cicatriz, para parecer que eu ainda o possuía. E fizeram a cesárea, o útero, segundo os médicos estava tomado por endometriose, tinha fibrose também. Sangrei muito, eles interromperam a cesárea/cirurgia. Fiquei mal, tomei transfusão e fui para casa seis dias depois. A recomendação era para um acompanhamento cauteloso,  já que, devido o sangramento no parto a cirurgia não fora concluída. A esta altura troquei de ginecologista. Mas não deu em nada...nada de exames, só preventivos, e USG TVG, e até Colposcopia, que em nada acrescentou, e que hoje sei que não é nem de perto exame para acompanhamento de endometriose... Três meses depois do parto eu já estava com as fortes dores de sempre e com o fluxo exagerado. Usava fraldas (de bebê...cortava as laterais e usava ou absorventes geriátricos).
A esta altura, eu questionava Deus... porque comigo?
E aos médicos eu perguntava tudo. Queria saber porque eu tinha isso! Quais os padrões, o que definia quem ia desenvolver endometriose, sei lá! Queria entender.
Dois anos depois, minha barriga começou a aumentar, eu, achando que estava gorda, comecei a malhar e fazer dietas, mas só aumentava. Resumindo, passei por duas internações no Hospital Federal de Ipanema, aqui no Rio de Janeiro.

Sempre com sorriso. Chorava, sim, e muito...Mas já conhecia Jesus, o único caminho que nos leva ao Pai, e minha fortaleza... e eu sorria, sim, mesmo diante de toda a dor, deste furacão que passava pela minha vida (2ª internação, Hospital de Ipanema, RJ).
  • A primeira internação, foi só para exames, pois minha barriga ficou enorme, com um líquido sanguinolento, foram levantadas hipóteses de algum órgão comprometido, varizes no esôfago, tuberculose,cirrose por hepatite não diagnosticada por não ter apresentado sintomas... e com estes sustos, meus filhinhos pequenos eu me desesperava, tive síndrome do pânico. Graças ao Dr, Rafael Leiróz que prometeu me virar do avesso, mas descobrir o que era (eles não aceitavam quando eu dizia que só podia ser a endometriose cuja cirurgia não foi concluída no parto por causa do sangramento...).
  • Na segunda internação fiz uma videolaparoscopia. Tiraram amostras do líquido e a analise comprovou endometriose. A essas alturas, faziam paracentese de alívio(retirada do tal líquido), eram  3, 4 litros de líquido por semana, e tudo se refazia.
Fui então medicada com Zoladex (Goserelina), para suspender a menstruação, a dose era para  três meses, ganharíamos tempo até a cirurgia, evitando assim que a anemia piorasse. Fui então encaminhada ao Ambulatório de Endometriose do Hospital Universitário Pedro Ernesto (HUPE) , fiz  exames que exigem na admissão (tomografia, clister opaco e ressonancia) fui imediatamente admitida, para tratamento, e a tão esperada cirurgia. Descobriu-se na ressonancia que, durante a tal videolaparoscopia eles estiveram dentro de uma cápsula (cisto) gigante, que era o meu ovário esquerdo, e não perceberam que estavam dentro do tal cisto gigante. Ele ia da pelve ao diafragma, e estava comprimindo meus orgão, e fazendo aderencia.
Com a cirurgia marcada, para 09 de fevereiro, em  08 de janeiro de 2011 fiz uma trombose venosa profunda. Primeiro ela não foi diagnosticada, pois minha perna não ficou inchada, eu só não podia pisar no chão, tinha dores insuportáveis. Como estava com o risco cirúrgico pronto, levei ao HUPE para que a Dra. Gabriela, então assistente do Dr. Marco Aurélio Oliveira (aqui) , (aqui) e (aqui) verificasse e me examinasse. Ela achou que fosse a compressão que a barriga grande estava fazendo nos vasos sanguíneos da perna, que pudesse ter causado algum tipo de lesão, mas achou que por bem eu deveria fazer um Doppler. E foi um outro drama, acabamos fazendo na rede particular. E Deus me deu um grande livramento, pois fiquei uma semana sem diagnóstico, e mesmo com toda dificuldade, levantando para o banho, quando deveria estar medicada e em repouso total para que o trombo não se movimentasse, pois o risco é neste caso é de embolia e morte. Fiz o Doppler e o diagnóstico foi feito, e meu marido aconselhado a me levar diretamente para o hospital. Como meu caso era complicado, precisava ser no HUPE, onde estava sendo acompanhada. Fiquei 17 dias internada, voltei para casa para esperar a recanalização , por um período de 6 meses, para só então fazer a cirurgia..
Em março de 2011 fui internada com dores insuportáveis. Meus estômago e orgãos estavam comprimidos, o estômago expulsava todo e qualquer alimento que eu consumia.   Fiquei 22 dias sem conseguir comer, sentindo dor, no soro,e com medicações, que aliviavam as dores a princípio, por uma, duas horas, e tudo recomeçava. Sempre tinha uma sessão de furos, pois minhas veias não resistiam, perdia-se o acesso por onde entrava o soro e me medicavam, tinha muitas marcas de agulhadas nos braços, algumas roxas. Perdi toda a proteína do corpo, fiquei com 42 quilos (tenho 1,74m).
Passei literalmente por um deserto particular. Lúcida, vendo as pessoas se alimentarem, bebendo água, mas não podia beber, nem comer. Não tinha fome, pois estava alimentada, mas sentia o cheiro dos alimentos...parece que o olfato ficava até mais aguçado. Um café e um pão pela manhã. Sabem que muitas vezes comemos sem realmente comer. O fazemos 'no automático', sem apreciar, sem sentir aquele cheirinho do café feito na hora, e daquele pãozinho de cada dia... Minha defesa, auto-defesa, consolo não sei o que era, era perguntar à todos o que comeram. Ligava para casa e falava com meus filhos e marido sempre antes do caçula ir para a escola à tarde, e perguntava o que almoçaram. E me foralecia na idéia de que voltaria a comer com eles... Fazia listas do que gostaria de comer quando voltasse para casa. Dos lugares onde meu marido me levava para lanchar, almoçar, ou jantar e o que gostava em cada um daqueles lugares. Queria ir  em cada um deles, e riscar na tal listinha o prato... Fora muitas outras listas. Muitas coisas acontecendo, conquistas, e eu precisava voltar, precisava criar meus filhos...
Decidiram passar a sonda nasoenteral (vai até a primeira porção do intestino), assim a alimentação via sonda não passaria pelo estômago, e ministravam morfina. 0,2mg de 4 em 4 horas. Foram mais 18 dias. A meta era recuperar a proteína e tudo o que o corpo perdeu, para que eu resistisse à longa cirurgia... Ninguém sabia o que esperar.

Não queria fazer esta foto. Meu marido, neste dia, me disse que, um dia esta foto seria necessária, seria muito útil...

E no dia 02/05/13, chegou o dia da cirurgia. Dr. Marco Aurélio e equipe me operaram por 09 horas. E a luta continuou, pois,  foram 03 dias lutando, tentando reagir... a pressão arterial ficava muito baixa.Cheguei a ter soro entrando nos dois braços.
Mas creio no amor e na misericórdia do Senhor. Fui cuidada por enfermeiras maravilhosas, anjos... que oravam por mim (Bel, Aninha, Angelina, Marta) , que me consolavam (Márcia, Karla, Regina), ou que entendiam meus medos e aflições no olhar, e 'batiam um papo comigo (Ana Paula, Célia, Marcia, Priscila).Deus me reergueu. Sei que devia resumir, mas gente, não sei resumir tudo isso.
Sofri muito, meus filhos sofreram, meu marido foi incansável, me levava às consultas, exames, e durante este' deserto, 'ia todos os dias ao hospital, ficava lá cercando os médicos... A endo não mata...mas eu quase morri. E a família toda adoece com a gente. Hoje meu marido continua indo às consultas comigo, e procura animar os maridos que estão passando pelo o que nós passamos, e na maioria dos casos ainda passam pelo que não passamos: a dúvida sobre poder ter filhos.
Em abril 2013 fiz a última das três doses de Zoladex (trimestrais), e coloquei o Mirena (25/04/2013), fiquei com sangramento de escape desde então, ia e voltava, ficava 3 meses 'livre', então recomeçava, uma semana, um mês, enfim, em 01/04/2014, um forte sangramento expulsou o DIU Mirena.
Em Outubro de 2014, fui selecionada por ter os requisitos para ser paciente assistida que integraria a Pesquisa do ELAGOLIX, uma nova medicação desenvolvida para endometriose. Fé em Deus e muito otimismo aqui (Atualizção: 13/02/2015). 

A luta continua, mas eu já não sou a mesma.
Vi que morrer é tão simples... eu voltei da cirurgia, abri os olhos, vi todos sorrindo, e dormi de novo. Acordei com o plantão (uns quatro médicos, enfermeira) ao meu redor...me perguntavam se eu estava sentindo algo, dor, falta de ar.
" - Não. Só sono."  respondi, e voltei a dormir. Estava indo embora... Poderia ser o fim em questão de minutos, horas, enfim, não foi. Não era o plano de Deus.
Queridos não somos nada... Diante da grandiosidade de Deus. Eu estava indo embora e nem sentiria. Acabaria ali. Tantas coisas perderam o sentido, minhas convicções, minhas teorias, meus saberes...Não somos nada.
E conhecer a Jesus, entregar nossa vida em suas mãos, não muda tudo, não é a mágica que alguns prometem.
Meu marido perdeu o emprego, ele era Gerente Financeiro em uma empresa, ironicamente demitido por uma das sócias que 'teve' endometriose (não entro na questão cura...é temporária, tem controle, não cura, ela não sabe disso, eu acho)... Embora ele procurasse compensar as horas que passava em consultas e exames comigo, foi inevitável. Estávamos conquistando o que planejamos a vida toda, o nosso cantinho, para chamar de nosso. Estivemos três anos reformando para deixar nosso apartamento com a nossa cara. Tudo carinhosamente escolhido: cores, detalhes... ao mesmo tempo em que enfrentávamos tudo o que contei aqui. A meta era eu sair do hospital e tão logo fosse possível, nos mudarmos para nosso cantinho, e começar vida nova. Tivemos que vender, para quitar o financiamento, pois não seria mais possível arcar com as despesas, com o que sobrou, montamos nosso próprio negócio, Deus nos proporcionou a possibilidade de recomeçar, de outra forma. Não foi fácil. Não por ser materialista. Conquistamos uma vez, conquistaremos de novo. Mas sim, por toda luta. Não foi nada fácil.  A luta tem sido grande, mas cada vitória, mínima que seja, tem um sabor diferente, pois é com Deus permitindo, abençoando.  Não sei nada do que virá pela frente.
Dizem que Deus tem algo melhor reservado, realmente não me movo obssecada nisso.., e realmente não tenho mais as mesmas prioridades, Sonho ainda com a conquista do nosso cantinho, mas sei que virá, conquistaremos no tempo de Deus. Ele sabe...
O restante vou compartilhando com voces aos poucos..Minha urgência é falar da misericórdia do Senhor, e do seu infinito amor.
Hoje vejo a vida com otimismo. Vi grandes vitórias no hospital, hoje, quando ando por aqueles corredores, sempre encontro uma das colegas pacientes que estiveram lá em algum momento enquanto eu estive lá. Muitas voltaram para casa sem saber o que seria de mim...A reação? A primeira é não me reconhecer, e a segunda, é chorar...e confessar que Deus é maravilhoso, grandioso, porque muitoa gente achou que eu não sairia dali viva, e sofria por ver meu marido e meus filhos e a família que somos...
Este testemunho está aqui para que todos tenham a oportunidade de escolher Deus, ou 'viver', vagar por este mundo em vão. Que não seja eu, ou minhas palavras aqui. que seja o Espírito Santo falando com você, através de mim.


Ests louvor marcarcou minha vida... Tem muitos, daria uma playlist, que farei em breve, por hora, compartilho:
Espírito Santo
Eu havia passado muito mal, como todas as noites. Naquela noite, perguntei para uma enfermeira, a Marta, com quem eu sempre conversava muito, como eu deveria fazer para Deus me deixar viver, voltar pros meus filhos. Ela me disse que eu devia quebrantar meu coração. Falar com Deus, conversar mesmo com Ele. Compartilhou uma experiencia que viveu de sofrimento, humilhação, em que falava com Deus dia após dia, e foi ouvida, e tudo restaurado. E chorou comigo. Nunca vi nada igual. Mais calma, coloquei os fones no ouvido, e no rádio, no meu celular,  ouvi este louvor que me falou muito, pois eu não sabia mais como pedir...só Deus sabia o quanto eu queria, e o do que eu precisava. E todos os dias, fiz deste louvor uma oração.
Espírito Santo
Fernanda Brum
Espírito Santo, ore por mim
Leve pra Deus tudo aquilo que eu preciso
Espírito Santo, use as palavras
Que eu necessito usar, mas não consigo
Me ajude nas minhas fraquezas
Não sei como devo pedir
Espírito Santo, vem interceder por mim
Todas as coisas cooperam pra o bem
Daqueles que amam a Ti
Espírito Santo, vem orar por mim
Estou clamando, estou pedindo
Só Deus sabe a dor que estou sentindo
Meu coração está ferido
Mas o meu clamor está subindo
"Em tudo dai graças, porque esta é a vontade de Deus em Cristo Jesus para convosco.1 Tessalonicenses 5:18"

"Esperei com paciência no SENHOR, e ele se inclinou para mim, e ouviu o meu clamor.Tirou-me dum lago horrível, dum charco de lodo, pôs os meus pés sobre uma rocha, firmou os meus passos.E pôs um novo cântico na minha boca, um hino ao nosso Deus; muitos o verão, e temerão, e confiarão no Senhor.Bem-aventurado o homem que põe no Senhor a sua confiança, e que não respeita os soberbos nem os que se desviam para a mentira.Muitas são, Senhor meu Deus, as maravilhas que tens operado para conosco, e os teus pensamentos não se podem contar diante de ti; se eu os quisera anunciar, e deles falar, são mais do que se podem contar.Salmos 40:1-5"
Passem adiante...

Popular Posts

Follow by Email

Contact us

Nome

E-mail *

Mensagem *